DÉCOUVRIR L’ASSOCIATION ALLEGRETTO
ALLEGRETTO, c’est l’association que nous soutenons depuis toujours. Créée en 2018 par des familles touchées par le syndrome de Rett, elle agit concrètement pour aider les enfants malades dans leur quotidien tout en finançant la recherche.
SON OBJECTIF ?
LUTTER CONTRE LE SYNDROME DE RETT
COMPRENDRE LE SYNDROME DE RETT
Le syndrome de Rett est une maladie rare du système nerveux central, touchant majoritairement les filles, à raison d'une naissance sur 10 000. Il s'agit de la première cause de polyhandicap d'origine génétique chez les filles.
Existe-t-il un traitement ?
À ce jour, aucun médicament ne permet de guérir le syndrome de Rett. Toutefois, une rééducation précoce et intensive peut ralentir, voire stopper, la régression des capacités.
La recherche progresse : le gène responsable a été identifié, et des expérimentations ouvrent des perspectives nouvelles. Deux essais cliniques de thérapie génique sont en préparation.
LES ACTIONS MISES EN PLACES PAR L’ASSOCIATION ALLEGRETTO
Pour améliorer la qualité de vie des enfants et accélérer les avancées scientifiques,
ALLEGRETTO mène de nombreuses actions concrètes, parmi lesquelles :
• Financer la formation de praticiens spécialisés
• Sensibiliser le grand public et les professionnels au syndrome de Rett
• Diffuser aux familles et aux structures d'accueil les méthodes éducatives et thérapeutiques ayant fait leurs preuves et mettre en place des stages spécialisés animés par des professionnels français et étrangers
À travers ces initiatives, ALLEGRETTO agit pour que chaque enfant atteint du syndrome de Rett puisse bénéficier d’un accompagnement adapté, tout en contribuant à faire avancer la recherche vers un traitement.
RENCONTRE AVEC MATHILDE
Bénévole de l’association et maman de Anastasia touchée par le syndrome de Rett, Mathilde nous raconte son expérience quotidienne : des débuts de la maladie aux espoirs portés par l’avancée de la recherche.